BUJUMBURA, 28 fév (ABP) – Les personnes atteintes d’albinisme sont souvent confrontées à des défis sociaux, médicaux et éducatifs en raison de leur apparence physique unique et de la stigmatisation associée à cette condition.
Au Burundi, à l’instar d’autres nombreux pays d’Afrique, les personnes atteintes d’albinisme font face à des difficultés particulières en raison des croyances culturelles et des préjugés profondément enracinés. Le cancer cutané, la marginalisation sociale, la violence physique (tuerie) et la maladie des yeux constituent une réelle menace pour la vie quotidienne des albinos burundais. Les risques de développer un cancer de la peau et des affections cutanées sont élevés chez cette catégorie de personnes qui demandent une assistance plus particulière.
Selon Doriane Sabushimike, Dr spécialiste dermatologue et consultant au Centre régional de formation en dermatologie (RDTC) de Moshi, en Tanzanie, basée au Burundi et en Tanzanie, qui s’exprimait lundi le 12 février 2024 au cours d’une interview accordée à l’ABP, l’albinisme est une condition génétique, caractérisée par une diminution ou une absence de mélanine, cellules productrices de pigments généralement présentes dans la peau, les yeux et les cheveux.
Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme ont une peau et des cheveux clairs, et souffrent souvent d’une altération grave des facultés visuelles. Selon elle, le rôle principal de la mélanine est de protéger notre corps contre des dommages qui peuvent être causés par le soleil. En conséquence, a-t-elle poursuivi, les personnes vivant avec l’albinisme (PVA) sont particulièrement sensibles aux coups de soleil, au vieillissement prématuré de la peau, à une diminution de l’élasticité de la peau et à un risque élevé de cancer de la peau.
D’après cette spécialiste en Dermatologie, l’estimation de la prévalence de l’albinisme au Burundi est difficile en raison de l’absence d’études épidémiologiques complètes axées sur cette population spécifique. Cependant, a-t-elle déclaré, les statistiques fournies en 2013 par l’association des personnes vivant avec l’albinisme au Burundi « Albinos Sans Frontière (ASF) », les personnes atteintes d’albinisme étaient estimées à 1 200. « On suppose que ce chiffre aurait doublé en l’espace de 10 ans », a-t-elle estimé.
Elle a fait remarquer qu’en Afrique, la prévalence de l’albinisme varie de 1 sur 2 500 personnes à 1 sur 10 000 personnes, avec des taux plus élevés observés en Tanzanie, pays voisin du Burundi. Cet écart peut être attribué au plus grand nombre d’études menées sur cette population par rapport à d’autres pays d’Afrique de l’Est, a-t-elle précisé.
Par rapport aux besoins spécifiques des personnes atteintes d’albinisme en termes de soins médicaux et de soutien social au Burundi, Dr Sabushimike a fait savoir qu’un programme de sensibilisation à l’albinisme spécifiquement destiné aux PVA au Burundi basé à l’Hôpital militaire de Kamenge (HMK) a été lancé. Ce dernier vise principalement à répondre aux besoins médicaux des albinos et à leur fournir un soutien social essentiel. Il vise également à leur offrir des dépistages réguliers et gratuits, un traitement du cancer de la peau et une distribution de protection solaire, a-t-elle révélé.
D’après Dr Sabushimike, lors des premières séances cliniques dans le cadre de ce programme, une tendance inquiétante a été observée : « De nombreuses PVA n’utilisaient pas de dispositifs de protection solaire ou utilisaient des dispositifs inadéquats. Nous avons rencontré des cas de personnes atteintes du cancer de la peau à un stade très avancé, constatant le besoin urgent d’éducation sur leur état et de sensibilisation sur l’importance d’utiliser un dispositif de protection solaire et de rechercher des soins médicaux en temps opportun », a-t-elle mentionné.
Cette spécialiste estime, également, que compte tenu des contraintes financières auxquelles beaucoup sont confrontées, il existe une demande importante pour une distribution gratuite des dispositifs de protection solaire afin d’alléger ce fardeau. Vis-à-vis des ressources et les services disponibles pour les personnes albinos au Burundi, en termes de soins médicaux, d’éducation et de soutien social, Dr Sabushimike reste encore long mais elle reste confiante et optimiste quant à l’amélioration de la situation. « Concernant l’accompagnement médical, le programme récemment lancé évoqué ci-dessus vise à offrir à cette population une éducation, un dépistage, un traitement et une distribution des kits de protection solaire. Cependant, le succès de ces efforts nécessite le soutien des organismes gouvernementaux concernés tels que le ministère ayant la Santé dans ses attributions et celui en charge de la Solidarité, ainsi que des organisations humanitaires gouvernementales et non gouvernementales. Il est crucial de souligner l’urgence de ce soutien, car les personnes atteintes d’albinisme continuent à succomber à des formes de cancer évitables », a-t-elle fait remarquer.
Dr Sabushimike prodigue des conseils aux familles et aux communautés pour soutenir efficacement les personnes atteintes d’albinisme. « L’albinisme est une maladie non contagieuse, elle n’empêche pas aux albinos de réaliser ce que peuvent faire leurs homologues non affectés. La discrimination à l’égard des personnes atteintes d’albinisme ne devrait pas avoir sa place dans les établissements d’enseignement ou sur les lieux de travail. Le gouvernement doit apporter un soutien indéfectible aux personnes concernées, en plaidant pour leur inclusion dans toutes les sphères de la société », a-t-elle souligné. Elle estime, en outre que ce soutien consiste notamment à faciliter l’accès à l’assistance, à la fois médicale et sociale nécessaire, en travaillant en étroite collaboration avec des professionnels de la santé spécialisés et expérimentés dans les complications liées à l’albinisme